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quarta-feira, 21 de março de 2012

Campanha Pela Vida!!


Amigos, hoje estamos iniciando uma campanha para ajudar a salvar a vida de uma criança!!
Trata-se da Gabi, uma linda garotinha que tem uma doença degenerativa (Sandhoff), e que graças ao tratamento vem obtendo melhoras muito significativas!! Mas o tratamento precisa continuar e a família precisa de ajuda!
Por isso estamos contando com a solidariedade de todos vocês!!
Vamos ajudar a salvar uma vida!!




A Gabi nasceu com uma doença rara degenerativa (Sandhoff) e precisa continuar o tratamento com células tronco com terapia genica, mas não é possível aqui no Brasil.
Antes do tratamento a Gabi vivia internada com infecções e respirava com a ajuda de aparelhos. Hoje depois de 2 sessões, já respira sozinha, melhorou,  mas não esta curada, precisamos continuar.
O tratamento custará 55 mil e não temos condições, a cirurgia esta marcada para o dia 23/04.


Quanto vale um filho? Quantas vezes você lutaria por um filho? Um filho não tem preço e nem limite!


Quem pratica o bem, coloca em movimento as forças da alma. 




Faça uma doação e ajude a Gabi continuar sua luta pela VIDA!! 
Qualquer valor é bem vindo, significa estar mais perto do tratamento... OBRIGADA !!

 

DEUS ABENÇOE!

Acessem  http://www.unidaspelavida.com/  e conheçam mais sobre a história da Gabi!! 





Doença de Sandhoff


Sandhoff é uma doença hereditária rara que causa destruição progressiva das células nervosas no cérebro ea medula espinhal (sistema nervoso central).Clinicamente, não é distingüível da DOENÇA DE TAY-SACHS. 
A forma mais comum e grave da doença de Sandhoff começa na infância. Crianças com este transtorno geralmente parecem normais até a idade de 3 a 6 meses, quando o desenvolvimento diminui e os músculos usados ​​para enfraquecer o movimento. crianças afetadas perdem as habilidades motoras, como virar, sentar e engatinhar. Eles também desenvolvem uma reação de sobressalto exagerada a barulhos altos. Conforme a doença progride, as crianças com a doença de Sandhoff desenvolver convulsões, perda da visão e surdez, retardo mental e paralisia. Uma anormalidade ocular chamada de mancha vermelho-cereja, que pode ser identificado com um exame oftalmológico, é característica da doença.Algumas crianças afetadas também podem ter aumento de órgãos (organomegalia) ou anormalidades ósseas. As crianças com a forma grave da doença de Sandhoff infantil geralmente vivem apenas para a primeira infância.
Outras formas de doença de Sandhoff são muito raros. Sinais e sintomas podem começar na infância, adolescência ou na idade adulta e geralmente são mais leves do que os observados com a forma infantil da doença de Sandhoff. Como na forma infantil, habilidades mentais e coordenação são afetados. Elementos característicos incluem fraqueza muscular, perda da coordenação muscular (ataxia) e outros problemas com o movimento, os problemas de fala, e doença mental.Estes sinais e os sintomas variam muito entre as pessoas com formas de início tardio da doença de Sandhoff.


Quão comum é a doença de Sandhoff?
doença de Sandhoff é uma desordem rara, sua freqüência varia entre as populações. Esta condição parece ser mais comum na população crioula do norte da Argentina, os índios Metis em Saskatchewan, Canadá, e as pessoas do Líbano.
Como as pessoas herdam a doença de Sandhoff?
Esta condição é herdada em um padrão autossômico recessivo, o que significa que as duas cópias do gene em cada célula apresentam mutações. Os pais de um indivíduo com uma condição autossômica recessiva cada carregam uma cópia do gene mutado, mas elas normalmente não apresentam sinais e sintomas da doença.


Tratamento


Atualmente a doença de Sandhoff não tem nenhum tratamento padrão e não tem cura. No entanto, uma pessoa que sofre da doença precisa de uma nutrição adequada, hidratação e manutenção de vias aéreas claro. Para reduzir alguns sintomas que podem ocorrer com a doença de Sandhoff, o paciente pode tomar anticonvulsivantes para gerir crises ou medicamentos para tratar infecções respiratórias, e precisa consumir uma dieta composta de alimentos pastosos devido a dificuldades de deglutição. Crianças com a doença morrem geralmente pela idade de 3 anos devido a infecções respiratórias. O paciente deve estar sob constante vigilância, porque eles podem broncoaspirar, causando pneumonia. A medicação também é dada aos pacientes para diminuir os seus sintomas, incluindo convulsões.
Atualmente, o governo está testando vários tratamentos, incluindo N-butyldeoxynojirimycin em camundongos, bem como tratamento com células tronco em humanos e outros tratamentos médicos

4 comentários:

  1. vc nao imagina como estou emocionada com seu gesto de amor, de solidariedade ... muito obg e que DEUS EM SUA INFINITA BONDADE DERRAME MUITAS BENÇÃOS SOBRE VC !!!!!! OBG
    UM BEIJO ENORME !!
    Luciana mae da princesinha GUERREIRA GABI !!

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    1. Não precisa nos agradecer Luciana!! Fazemos com muito amor!! Você e a Gabi são duas grandes guerreiras!! Merecem nosso apoio sempre!! Estamos aqui para o que precisar!! Deus as abençoe e nos ajude a conseguir garantir o tratamento de nossa princesinha!! Beijo grande em seu coração!!

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  2. O romance abaixo foi vencedor do concurso nacional promovido pela Petit Editora.
    Os autores são Kátia Eli Pereira e João Fernandes da Silva Júnior. Eles concorreram com escritores de todo o Brasil e venceram pela qualidade e originalidade da obra.

    http://pt.calameo.com/read/0012770751457501846ad

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